渐冻人治疗_专家在线

91健康网每日一贴： 我国发布的新“膳食宝塔”建议，在温和气候条件下从事轻体力劳动的成年人，每日至少饮水1200毫升，约为两瓶矿泉水。 天气炎热之际，需适当增加。

有的人可能手突然无法握筷子，或走路偶尔会无缘无故跌倒；有的人可能只感到一些无力、肉跳、容易疲劳；有的人声音无故变沙哑；有的人走路时一跳一跳的，无法协调，或膝盖一直抖个不停……这些人很可能患了渐冻人症，渐冻人症是一种进展性神经肌肉疾病，好发于40-50岁的中老年人，中国现有6-8万患者。 该病主要侵犯运动神经元系统，患者全身肌肉进行性萎缩，无力，直至终呼吸衰竭而死，被形象地称为“渐冻人”。 渐冻人症病因至今不明，大多数病例为散发，有5%~10%为家族性、常染色体显性遗传。 渐冻人症从发病起平均存活3.5年，5年后20%病人存活。

早期诊断对渐冻人很重要，但很困难。 渐冻人症早期以手脚无力或反射增强为主，常被误诊为颈椎神经压迫，而接受颈椎手术。 等到手术后，病情没有缓解，持续恶化，才确诊为渐冻人症。 有些渐冻人症患者以吞咽、呼吸困难为主，亦常被误诊为食道或神经质的问题。

渐冻人症的发病和早期进展通常是隐匿的，一般12~16个月才能诊断。 患者寻医过程中，可能会就诊于不同科的医生，甚至神经科医生也不可能在病程早期识别渐冻人症。 一旦怀疑渐冻人症，在做出诊断前要做许多检查。 如常规肌电图、单纤维肌电图、神经传导速度、神经传导阻滞试验等。

现在渐冻人症不能调理，但可以减缓发展。 就现在的医学发展来说，目前还不能调理渐冻人症，只能阻止、减缓发展其发展，减轻患者的症状，对症治疗。

针对渐冻人症的病因治疗，欧洲和美国一些治疗指南推荐使用力如太，目前欧美大多数患者在服用力如太。 但是，在我国由于力如太未纳入医保范畴，属自费药，很多患者用不起，可服用辅酶Q10、丁苯酞、肌酸，维持治疗。

成功研究少，不要轻易尝试新疗法。 目前，国内外有关渐冻人症的研究很多，但多数研究过的渐冻人症疗法不成功。 有些人将这些不成功的疗法给患者使用，不仅造成经济损失，还会耽误治疗，甚或促进疾病发展。

无效的疗法： 睫状神经营养因子(CTNF)皮下注射、脑源性神经营养因子皮下注射(BDNF)、促甲状腺释放激素(TRH)及类似物、免疫抑制疗法、钙离子通道阻滞剂、拉莫三嗪。

已证明无效的药物： 神经节苷脂、抗病毒药物、睾丸酮、螯合剂治疗、抗谷氨酸药物(如支链氨基酸、右旋美沙芬等)、抗氧化剂。

干细胞移植治疗： 目前尚无循证医学证据证明有效。 国家卫生部已发文，禁止干细胞治疗用于临床治疗，也就是说干细胞治疗目前还处在实验阶段。

嗅鞘细胞治疗： 没有任何证据提示具有长期(4周以上)疗效，并且该治疗具有较多副作用的危险，包括感染、呼吸功能减退、血栓。

正在研究的新疗法： 临床试验应该是自愿、免费的，包括米诺环素(minocycline)治疗，提示对患者有害无益； TRO19622(低分子量胆固醇样分子)试验，具有促进神经元生存以及神经再生的作用；丙戊酸治疗，提示在患者生存时间以及病情进展方面没有显示疗效；沙利度胺治疗，可发生严重的心动过缓；肌酸有增加渐冻人症患者生存期的倾向。

中医中药对渐冻人症有良好的效果，但各个医院间有这明显的疗效差异。 患者需要找专业的中医专科医院来寻求帮助，详情请咨询在线医生，或拨打免费热线电话020-84217677。

广州神经科医院提示： 心情不好时要及时找亲人、朋友谈谈，求得理解。 使不良情绪尽快放松或转移；多参加社交活动，与朋友礼尚往来，以诚相待，创造有利于自我心理调节的条件。 转载请注明： http://www.7991.org/